Premieră: Registrul de evidență al pacienților cu intoleranță la gluten

În Republica Moldova a fost creat Registrul unic al pacienților cu boală celiacă, ce va asigura evidența centralizată a pacienților diagnosticați cu această maladie. Registrul este elaborat în cadrul proiectului „Îmbunătățirea gestionării bolii celiace în regiunea Dunării prin creșterea gradului de conștientizare, îmbunătățirea cunoștințelor și dezvoltarea de competențe mai bune – CD SKILLS”, prin intermediul Programului Transnațional Dunărea 2014-2020. Proiectul este implementat de Universitatea de Stat de Medicină şi Farmacie „Nicolae Testemiţanu” împreună cu 18 instituții partenere din nouă țări ale bazinului dunărean. 

Obiectivul proiectului „CD SKILLS” constă în dezvoltarea unui management inovativ de învățare, prevenirea bolii celiace prin screeningul populației și diagnosticul precoce. În acest sens, în cadrul proiectului au fost elaborate ghidurile Mână de mână cu Boala Celiacă (BC) și Trăind cu Boala Celiacă, destinate pacienților, dar și profesioniștilor; realizate peste 27 de seminare de instruire pentru medici, a fost creat Registrul unic de evidență al pacienților cu boală celiacă și au fost procurate reactive sensibile și teste rapide pentru screeningul populației cu risc sporit. De menționat că Registrul unic stă la baza elaborării Programului național de combatere a bolii celiace. În prezent echipa proiectului lucrează la elaborarea Ghidului anti gluten pentru catering, iar pe viitor se dorește fondarea unei asociații a pacienților cu boala celiacă, dar și a Școlii naționale de gastroenterologie și a pacientului celiac.

„Prin intermediul acestui proiect ne dorim să consolidăm cunoștințele, abilitățile și competențele profesioniștilor din domeniul sănătății și ale pacienților privind boala celiacă. Astfel, medicii, dar și alte părți interesate vor fi informate, iar viața pacienților cu acestă boală în Republica Moldova se va îmbunătăți”, consideră coordonatoarea proiectului Tatiana Raba, conferențiar universitar la Departamentul Pediatrie al USMF „Nicolae Testemiţanu”, medic pediatru gastroenterolog.

Diana Grosu-Axenti, director adjunct al Oficiului de Gestionare a Programelor de Asistenţă Externă, care a vizitat recent Spitalul Clinic Municipal pentru Copii „Valentin Ignatenco” în vederea evaluării rezultatelor proiectului, a subliniat că în contextul conștientizării importanței studierii, diagnosticării și gestionării eficiente a bolii celiace în țara noastră, dar și a existenței unui protocol clinic național, este esențial de a stabili un parteneriat durabil între toți actorii implicați.

Proiectul CD SKILLS abordează provocările existente ale sectorului medical în gestionarea bolii celiace (CD) în regiunea Dunării. CD este o reacție sistemică pe tot parcursul vieții împotriva glutenului găsit în grâu, orz și secară. Poate apărea la orice vârstă, dar de obicei începe în copilărie timpurie. În lipsa unei diete stricte se pot dezvolta complicații severe. Peste 1% din populație (aproximativ 1,2 milioane de oameni) din regiunea Dunării ar putea avea CD. Această maladie are un impact nefast pentru familii, precum și pentru instituții de îngrijire a copiilor, producători de alimente, servicii de catering și, în special, pentru sectorul medical. Aproximativ 80% dintre pacienți sunt diagnosticați cu întârziere sau rămân nediagnosticați, crescând riscul de complicații, rezultând morbiditate și mortalitate ridicate, performanțe școlare scăzute și absenteism ridicat la muncă. Acest lucru are un impact negativ considerabil asupra durabilității sectorului medical și a societății, motivele constând în conștientizarea insuficientă și cunoștințele reduse despre boală, accesul limitat la instrumentele de diagnostic, oportunitățile limitate de învățare inovatoare și schimbul de informații ineficient. 

„CD SKILLS își propune să depășească aceste neajunsuri pentru a asigura un sector durabil de asistență medicală publică, care va satisface în mod eficient nevoile sociale și legate de sănătate ale pacienților și publicului larg afectat de CD. Evaluarea lacunelor regionale în managementul CD va fi urmată de introducerea unei strategii de învățare inovatoare ce va combina prelegeri tradiționale și instrumente electronice moderne, dezvoltarea unor strategii eficiente de detectare a bolilor și de servicii pilot inovatoare. Rețeaua transnațională multisectorială va permite schimbul de cunoștințe. Activitățile proiectului vor contribui la sporirea gradului de conștientizare, îmbunătățirea cunoștințelor, abilităților și competențelor tuturor părților interesate implicate în gestionarea CD, îmbunătățind în mod eficient capacitatea de asistență medicală și serviciile sociale din regiunea Dunării”, a adăugat Tatiana Raba.

Durata de implementare a proiectului este de 30 de luni, din luna iulie 2020 până în decembrie 2022, cu un buget total de 1.640.110 euro. 

Potrivit datelor statistice, în Republica Moldova sunt înregistrați 37 de pacienți diagnosticați cu boala celiacă și care dețin grad de dizabilitate.